jeudi 3 mai 2007
Ma dernière prise de sang...
Je viens vous donner des nouvelles de mon sang !!! Enfin plus particulièrement des mes plaquettes …Je viens de recevoir mes résultats…
Bon déjà c’est vrai, j’aurais du faire cette prise de sang il y a déjà 15 jours, mais tellement de « petites choses » sont venues entre temps, que 1 je n’ai pas pris le temps et 2 j’avais la tête ailleurs…
Donc bon le résultat est bon : elles remontent depuis la dernières fois …
La prise de sang du début du mois d’avril était de 63 200, la suivante quelques jours après de 79 300 et là aujourd’hui de 108 000…
Bon c’est vrai je ne suis pas encore dans les « normes », mais ce n’est même pas sur qu’un jour j’y sois à nouveau !!! Elles font du yoyo (petit jeu que j’ai toujours détesté je bien l’avouer !!)..
Mais étant donné que c’est à moins de 50 000 que ca devient un peu plus craignosse, je me dis que tout va bien..Et que de toute façon je dois faire avec.
Des chutes peuvent arriver et sont fréquentes sous traitement. J’ai pu lire sur le net qu’avec la corticothérapie il y a avait 50 % de chance de devenir corticodépendant , je trouve ce chiffre énorme, car avec la corticodépendance l’arrêt du traitement est quasi impossible ..et quant on sait les répercutions qu’elle à sur l’organisme je trouve que ce n’est pas normal !!
Bien sur vous aurez des médecins qui proposerons suite à Une seule rechute l‘ablation directe de la rate…( euh, on peut voir comment ca va évoluer d’abord ? )..Ce n’est pas une opération bénigne !! Et quand un médecin me demande de le croire lui et pas les témoignages de certaines personnes qui ont subis l’opération et que cela n’a pas fonctionné ou qu’elles ont un traitement à vie , et bien personnellement je crois les témoignages..
Il y a des risques et pour l’instant je ne peux pas dire que je vive sous « risques », donc mon choix est fait ..Et je ne retournerai pas voir ce médecin qui n’a même pas essayer de me connaître un peu …( donc si vous connaissez un bon Hématologue ( sur Strasbourg ou autre !!)je suis preneuse…
Je suis certaine d’une seule chose : c’est que je ne me laisserai plus paniquer par un médecin !!!Maintenant j’espère simplement que mon généraliste va me comprendre et qu’il va me suivre dans mon choix …
Je voulais également dire un Courage à Céline et Virginie. J’ai reçue leurs 2 témoignages et je reviendrais dessus dans quelques jours , il faut que je trouve les « mots justes » avant de vous répondre..
mercredi 4 avril 2007
Les médecins et le PTI m'énervent !!!
Je tiens juste à vous prévenir ce message est très long (je m’en excuse d’avance, mais cette fois ci je rentre un peu plus dans les détails !)
Bon ben voilà je suis énervé ….Depuis la semaine dernière je venais un peu moins souvent parce que ma dernière prise de sang n’a pas été très bonne...Et ben oui, mes plaquettes ont décidées de ce remettre en grève du travail et qu’au nombre de 63 200 pour faire tourner la boutique, elles pensent que ça suffit …
Bien évidemment elles n’ont pas pensées que mes médecins (ben ouai là tout de suite j’en ai 2 !), eux ne seraient pas d’accord ! Et je vois déjà arriver une grosse embrouille, je comprends pas pourquoi...
Donc à la vu de ces résultats mon généraliste me tel pour me demander de passer le jour même... (Ben oui c’est sur que je n’ai pas de vie à coté.)...pour « discuter » des résultats.
Apres 1h30 d’attente, ouf je le vois enfin .Mais juste pour qu’il me dise que mes résultats ne sont pas bon (ah, ben tiens je m’en doutais pas !)et qu’il va falloir ré augmenter les doses de corticoïde. (Bonheur !), je lui réponds gentiment que je ne veux pas, because tous les effets secondaires du traitement.
Un peu résigné il essaye de joindre mon médecin de l’hosto...Pas de bol à 18h30, y a plus personne là-bas …
Je lui demande s’il connait un bon hémato et que ce serait surement intéressant d’avoir l’avis d’un spécialiste... (Un peu con la fille qui ne pense même pas, jusque là à avoir un 2eme avis !naïve moi ? nan je fais confiance...(le truc à pas faire quand on parle de notre santé...))
En fin de compte mon RDV avec le médecin aurait pu ce faire par téléphone, parce que pour l’instant rien n’a changé, sauf qu’il croit avoir réussi à me faire remonter les corticoïdes de 5mg a 10 et que je dois refaire des prises de sang 1 x par semaine.( résultat de la prise de sang éffectuée le lendemain : 79 300 !!elles remontent..)
RDV pris chez l’hémato le mercredi 4 (donc aujourd’hui), j’espère quelque chose de nouveau et d’un autre coté je n’espère rien, parce que de toute façon je crois que j’en sais quand même beaucoup sur cette maladie (merci internet et les forums) et me rends bien compte qu’il n’y a pas tellement d’alternative...
Après à nouveau 1h30 d’attente.je la vois enfin …Explique mon cas...et attends une réponse claire et précise cette fois ci … (j’ai encore une fois oubliée que je suis face à un médecin !)...
Voilà sa réponse : « bon d’après ce que je vois (résultats d’analyse) et ce que vous venez de me dire, je dirais que vous êtes cortico-dépendante et que la meilleure solution pour vous c’est l’ablation de la rate…mais jusque là vous remontez les corticoïdes à 20 mg »
Ben je suis resté quelques secondes sans voix ! (si, si, je vous assure que ca peut m’arriver.).
L’ablation de la rate est bien une opération que j’avais envisagé, mais pas là tout de suite. (Je me répète : mais j’ai une vie à coté !)… Je lui dis que de toute façon aucune opération ne sera à prévoir pour l’instant, je suis commerciale et la saison haute va commencer...Et puis petites questions en passant : comment ca ce passe ? Combien de temps d’arrêt de travail ? Médicaments à vie ?
(Oui c’est vrai je la saoule légèrement de question d’un coup.)
Réponse :
*L’opération ce pratique sous anesthésie générale, c’est une opération effectué par un professeur après un entretien avec le patient.
* selon elle : 1 semaine d’hospitalisation et 3 mois d’arrêt (à cause de mon métier et du temps passée en voiture)
* des médicaments pour certaines infections sont donnés pendant au moins 1 an (la cortico est stoppée quelques jours après l’opération) (bizarre j’ai lu beaucoup de témoignages avec traitement à vie...)
* le résultat n’est pas absolument pas sur, en fait il n’y a grosso modo que 70% de chance que les plaquettes reviennent à la normal.
Voilà, il ne me reste plus qu’à me poser beaucoup de questions et savoir si oui ou non je vais faire cette opération.je dois bien avouer que je ne suis pas motivé du tout. De toute façon elle ne serait pas prévu avant le mois de septembre/octobre.
Je vais essayer le Macérât de Charme qui est homéopathique (suite aux différents témoignages que j’ai pu lire...), de toute façon avec l’homéopathie je ne risque rien, donc autant essayer.
Et pour mon traitement à la cortico, je vais rester à 5mg et voir ce que ca va donner à la prochaine prise de sang (qui sont à nouveau à 15 jours d’intervalle)...
J’ai effectivement pu constater que les médecins ont tous le même protocole et que de toute façon aucun ne sortira de ce protocole et ne vous proposera autre chose que les corticoïde, ablation de la rate ou tégéline . Donc pas grand-chose...Pour l’instant des recherches sont en cours pour cette maladie, il y a bien des avancées, mais les traitements reste les mêmes, parce que LEURS stats sont bonnes...mais le moral de leurs patients n’est pas pris en compte ça je peux vous l’assurer.
J'en ai vraiment marre de cette maladie ..( rare en plus !! mais non de diou!! quelle idée de ce choper un truc comme ça ,je vous assure!!)
mardi 6 mars 2007
Moral bof bof !!!
Je mets ce message dans l'évolution d'une PTI parce que selon mon médecin c'est un peu à cause du PTI que je suis complétement à coté de mes pompes en ce moment ....
En fait ce matin j'y suis allé simplement parce que je voulais quelque chose pour pouvoir dormir ( je fais des mini nuits en ce moment et c'est assez difficile de suivre !!), mais comme j'ai encore le traitement à la cortisone et que je ne peu pas prendre n'importe quoi, je dois , malheureusement, aller chez mon médecin ...I am Happy !!!
Bon soit, quand faut y aller , faut y aller !!!
Donc aprés un petit bilan avec 14 de tension ( j'apprends que pour une femme c'est pas vraiment bon ça !!pas encore énorme, mais bon quand même étant donné ma maladie , faut pas jouer !)..
C'est que j'ai , on peut le dire , un peu le moral à plat , parce que je m'énerve un peu plus , que l'accumulation depuis l'hospitalisation n'ai pas encore complètement partie !!( ah bon pourtant j'avais l'impression moi !)..Et que , là c'est mon médecin qui m'explique , la maladie et le traitement font que je peux réagir plus rapidement à certains événements !! ( eh la moi je dis : "et merde") et en plus de toute façon je serais suivit à vie ,de beaucoup plus près qu'avant la maladie pour la moindre petite chose ...( re "et merde")
Donc résultat : 15 jours de repos obligatoire , sans stress de préférence ( ça c'est facile à dire , mais à appliquer c'est autre chose !!), et juste pour commencer...On verra dans 15 jours comment ça va , et si ma tension et redescendue...
Me reste à prévenir mon chef ( euh là , comment dire une petite angoisse pointe son nez !!) que je ne serais pas présente pour notre réunion mensuel à Paris !!!Aie !
Moi je dis : vive le PTI et tout ce qu'il peut faire ressortir ...Parce que ,même si ce n'est pas directement le PTI qui est en cause ,cela reste tout de même une petite ( bé oui petite !!) répercussion de celui-ci ...
Je sais pas pourquoi , j'aime de plus en plus cette putain de maladie !!!
samedi 6 janvier 2007
le purpura ( suite!)
Ça va faire un petit moment que je ne vous ai pas parlé de mon purpura !
Je vais revenir un peu sur le sujet …
A fin décembre mes doses de Cortisone étaient de 20 mg …Il m’arrive certains jours d’oublier de les prendre..Moi et les traitements de longues durées c’est pas mon truc …Je n’y arrive pas..Sur ma dernière prise de sang j’ai pu constater que cela n’avait pas eu de répercussions donc c’est bon !!!Ouf !
Donc pour mon RDV chez le médecin qui me suit à l’hôpital j’étais certaine que cela se passerait bien et que les doses de cortisone vont pouvoir descendre encore plus vite …
Effectivement cela ce passe bien, les résultats sont bons, vraiment très bon..
Mais la descente de la Cortisone va être très très lente elle …. Et oui encore 6 mois de traitement..(Sérieusement je sature ! …) et après le traitement il faudra encore attendre environ 6 mois pour que mon corps puisse évacuer le reste des médicaments …
J’ai également posé énormément de questions au Docteur et en particulier celle de savoir comment cela peut évoluer si mes plaquettes rechutes après le traitement ..
Donc tant que les « petites » ne descendent pas en dessous de 70 000 c’est bon et je peux vivre « normalement »…Si les « petites »descendent à moins de 70 000, il faudra envisager un nouveau traitement ( mais la ce sera selon la chutent des « petites » !)..Mais le médecin m’a bien fait comprendre qu’une chute des « petites » pouvait se faire 2 ou 3 mois après la fin du traitement ou 2 ans après ou jamais !!!Mais que rien ne pouvait le dire ….
Et oui le PTI (le purpura trombopénique idiopathique) et une maladie rare qui n’a pas encore beaucoup dévoilé ses secrets ….Et malheureusement c’est une maladie du sang que nous avons à vie (d’ailleurs à ce sujet : ce n’est pas parce que nous avons une maladie du sang que nous allons mourir dans l’année qui arrive … Les décès sont très rares avec le PTI …
Il m’est arrivé plusieurs fois, quand je parlais de ma maladie à certaines personnes de voir dans leur yeux de la pitié et de la désolation ….Nan, sérieusement les malades du PTI vont en règles générale bien …)
C’est vrai que j’ai beaucoup de chance j’ai une forme de PTI ou les symptômes ne se voient presque pas …J’ai pu voir des photos de certains cas qui font froid dans le dos …
Malheureusement je devrais faire des prises de sang très régulièrement ( 2/3 fois dans l’année pour être sûr que mes plaquettes ne chutent pas ) et cela, si je ne me trompe pas à vie ..
Si un jour je suis enceinte il devra y avoir un suivi très important..(Par contre, ce n’est pas une maladie héréditaire !)
Avant toutes opérations il faudra vérifier le nombre de mes plaquettes.. Pareil pour un Rdv chez un dentiste ….
Si les plaquettes ont chutées il y a toujours un risque d’hémorragie …
C’est pour cela que je disais que l’on peut vivre presque « normalement », on n’y pense pas tous les jours mais c’est toujours quelque part dans notre tête.. et si je me blesse et que je saigne ,je vérifie toujours que le sang ne coule pas trop longtemps ..
Au moins une fois par semaine je vérifie que je n’ai pas de petits points rouge qui apparaissent sur mes jambes (même si je suis suivi et que je fais mes prises de sang tous les mois c’est devenu machinal …)…
Voila j’ai fais ma petite parenthèse sur ma santé ….Mon prochain RDV est en avril ….
Vivement que le traitement, lui , soit fini …..
lundi 7 août 2006
Ouffffff
Voila un grand soulagement pour moi..
Aujourd'hui j’ai reçue les résultats de ma prise de sang de vendredi et
oufff avec grand bonheur mes chères petites plaquettes ont fait un bond en
avant ...
Elles sont maintenant à 228 000... (C’est que ça grandit vite ces petites bêtes !).
Le moral va beaucoup mieux.
En plus c'est aujourd'hui que j'ai repris le boulot, après 15 jours d'arrêt .Ça
va le rythme reviens vite et j'ai presque rattraper tout mon retard...Bon c'est
sur j'ai loupé quelques commandes mais bon ...Je sais maintenant qu'il y a des
choses plus importante que les bons de commandes des clients (même si avant la
satisfaction du client était une chose essentielle pour moi !)..
Donc voila c'est repartis pour un tour et je suis encore plus de bonne humeur
qu'avant ...
Rien de tel qu'une frayeur pour ce remettre les pieds sur terre ...
Demain je vous donne une recette de poisson : Dorade Royale aux tomates ...Un
petit régal pour les papilles et pour les yeux ....
jeudi 3 août 2006
Non, non je ne laisse pas tomber mon petit blog, mais cette
semaine je suis censé être en arrêt maladie suite à mon hospitalisation .Mais
comme je n'ai pas une grande envie de perdre mon boulot (que je viens tout
juste de trouver) j'ai décidé de bosser un peu chez moi .Et là, c'est vraiment
le bordel.
Pour mon Purpura (la raison de mon hospitalisation) ça a l'air de ce calmer, au
dernières nouvelles, mes plaquettes étaient bien remontées (de 3000 à l'arrivée
à l'hôpital elles sont remontées à un peu plus de 60 000.vendredi dernier.).
En faite le terme exacte dans mon cas est le (attention ça déménage !) Purpura
thrombobénique idiopathique.
Joli comme petit nom, vous ne trouvez pas ? Surtout quand on sait, que c'est
pour dire que c'est une réaction du corps, mais ils ne savent pas à quoi ... (cela
peut venir d'une maladie, d'un virus etc...)
J'ai juste compris, qu'avec 3000 plaquettes dans le corps je risquais une hémorragie.
(Vous me direz sur mes petites jambes et mon corps j'en avais déjà un paquet d’hemorragies !).Donc
un petit repos à l'hôpital (forcé !) et beaucoup de frayeurs en perspectives.
Un petit lien pour les explications du purpura
Ah les médecins, on peut pas dire que ce soient mes amis (encore moins maintenant !),
et dans un hôpital c'est pire, parce que vous êtes là et que vous attendez
d'avoir de leurs nouvelles (qui ne viennent pas) et donc toutes les possibilités
sur votre état de santé passent dans votre petite tête (dont le pire !).
Je crois, qu'avec mon mari ce fut le week-end le plus long et le plus stressant
que nous aillons connus en 7 ans.
Donc voilà, je suis maintenant sous traitement de corticoïdes (Cortancyl au
minimum 3 mois !), avec les problèmes que ça pose :
* régime sans sel (ça c'est vraiment galère)
* prise de médocs en complément (pansement gastrique, vitamine D et potassium.)
* prise de sang toutes les semaines.
Juste avant de me laisser sortir , isl ont décidé de me faire un myélogramme (ponction de la moelle, au niveau du sternum)
Myélogramme
Conditions
de prélèvement Le
prélèvement en vue de la réalisation
d'un myélogramme se fait par ponction de moëlle
osseuse. Le patient doit rester allongé ; après
désinfection locale, et éventuellement légère
anesthésie locale, le prélèvement est
fait sur la partie haute du sternum ou au niveau de la crête
iliaque, à l'aide d'un trocart ou le plus souvent d'une
fine aiguille à ponction. Une petite quantité
de moëlle est aspirée, et l'aiguille est aussitôt
retirée. Le prélèvement est alors rapidement
réparti sur des lames pour réaliser des frottis
qui seront ensuite colorés et observés au microscope. ( trouvé sur Doctissimo)
Aie j'en ai encore mal .D'ailleurs ma petite marque me le rappel tout les jours .On a juste l'impression quand le médécin asprire la moelle, que l'on ne peut plus respirer.C'est vraiment bizarre comme impression , mais bon c'est fait!
En plus de problème de santé, je n'ai pas trouvé mieux que de me faire voler mon sac à l'hosto ...( sympa les gens hein??).Donc en plus une petite course pursuite pour refaire mes papiers , une peur panique d'une éffraction dans notre apparte ..Et toujours à me demander si mon cher nouveau patron aller vouloir me garder aprés tout ça .
Donc voila, maintenant tout redeviens normal.Ouf , il était temps .
Pour mon boulot c'est bon , il me garde.
Le pire va etre de trouver des recettes sans sel. Ah je cherches mais c'est pas évident .Une petite commande de moutarde sans sel en pharmacie , quelques sites spécialisés sans sel .Mais le gout n'est vraiment plus le meme .
Il y a juste une chose qui est génial dans toute cette histoire , c'est que j'ai vraiment pris conscience que nous étions tres éphémere et que tout peut etre fini tres tres vite .
Et donc je ne sais par quel miracle , je me sens à nouveau bien dans ma peau.
Voila pour la petite explication de ces presque 2 semaines sans nouvelles de ma part .
Si vous connaissez des recettes sympa avec pas trop de sel , je suis preneuse .
jeudi 27 juillet 2006
De retour .
Voila je suis de retour ..Apres 1 semaine que je ne souhaites à personne ..
Je rentrerais dans les details demain ou samedi pour vous en parler un peu .
Pour l'instant je vais aller me reposer un peu et je ne peux que vous dire : profitez de la vie au maximum .
