le purpura ( suite!)

Ça va faire un petit moment que je ne vous ai pas parlé de mon purpura !
Je vais revenir un peu sur le sujet …
A fin décembre mes doses de Cortisone étaient de 20 mg …Il m’arrive certains jours d’oublier de les prendre..Moi et les traitements de longues durées c’est pas mon truc …Je n’y arrive pas..Sur ma dernière prise de sang j’ai pu constater que cela n’avait pas eu de répercussions donc c’est bon !!!Ouf !
Donc pour mon RDV chez le médecin qui me suit à l’hôpital j’étais certaine que cela se passerait bien et que les doses de cortisone vont pouvoir descendre encore plus vite …
Effectivement cela ce passe bien, les résultats sont bons, vraiment très bon..
Mais la descente de la Cortisone va être très très lente elle …. Et oui encore 6 mois de traitement..(Sérieusement je sature ! …) et après le traitement il faudra encore attendre environ 6 mois pour que mon corps puisse évacuer le reste des médicaments …
J’ai également posé énormément de questions au Docteur   et en particulier celle de savoir comment cela peut évoluer si mes plaquettes rechutes après  le traitement ..
Donc tant que les « petites » ne descendent pas en dessous de 70 000 c’est bon et je peux vivre « normalement »…Si les « petites »descendent à moins de 70 000, il faudra envisager un nouveau traitement ( mais la ce sera selon la chutent des « petites » !)..Mais le médecin m’a bien fait comprendre qu’une chute des « petites » pouvait se faire 2 ou 3 mois après la fin du traitement ou 2 ans après ou jamais !!!Mais que rien ne pouvait le dire ….
Et oui le PTI (le purpura trombopénique idiopathique) et une maladie rare qui n’a pas encore beaucoup dévoilé ses secrets ….Et malheureusement c’est une maladie du sang que nous avons à vie (d’ailleurs à ce sujet : ce n’est pas parce que nous avons une maladie du sang que nous allons mourir dans l’année qui arrive … Les décès sont très rares avec le PTI …
Il m’est arrivé plusieurs fois, quand je parlais de ma maladie à certaines personnes de voir dans leur yeux de la pitié et de la désolation ….Nan, sérieusement les malades du PTI vont en règles générale  bien …)
C’est vrai que j’ai beaucoup de chance j’ai une forme de PTI ou les symptômes ne se voient presque pas …J’ai pu voir des photos de certains cas qui font froid dans le dos …

Malheureusement je devrais faire des prises de sang très régulièrement ( 2/3 fois dans l’année pour être sûr que mes plaquettes ne chutent pas ) et cela, si je ne me trompe pas à vie ..
Si un jour je suis enceinte il devra y avoir un suivi très important..(Par contre, ce n’est pas une maladie héréditaire !)
Avant toutes opérations il faudra vérifier le nombre de mes plaquettes.. Pareil pour un Rdv chez un dentiste ….
Si les plaquettes ont chutées il y a toujours un risque d’hémorragie …
C’est pour cela que je disais que l’on peut vivre presque « normalement », on n’y pense pas tous les jours mais c’est toujours quelque part dans notre tête.. et si je me blesse et que je saigne ,je  vérifie toujours  que le sang  ne coule pas trop longtemps ..
Au moins une fois par semaine je vérifie que je n’ai pas de petits points rouge qui apparaissent sur mes jambes (même si je suis suivi et que je fais mes prises de sang tous les mois c’est devenu machinal …)…
Voila j’ai fais ma petite parenthèse sur ma santé ….Mon prochain RDV est en avril ….
Vivement que le traitement, lui , soit fini …..

Comments

[frazier6]

Well
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Goodluck!!!
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[mahieddine]

bonjour ma mere a la pti et je voudrai savoir s'il y'a un remede acette maladie mercie

[luc]

Salut,

Je m'appelle luc et moi aussi je souffre de cette maladie. Je l'ai eu vers 13 ans, et aujourd'hui comme tu le sais je suis sous la menace d'une rechute.
Je suis moi aussi un cas très rare, parce que non seulement cette maladie, se contracte très peu chez les hommes, mais aussi parce que j'étais dans la zone "dangereuse" pendant plus de 2 ans.
Ce qui me parait bizarre, c'est qu'il y a à peu près 4 ans, mon médecin m'a dit que les traitements à la cortisone avaient été considérés comme inutiles pour ce type de maladie, et que le seul remède était l'observation, et les intraveineuses en cas de danger.

Enfin bref, tout ça pour dire, que j'espère que tu vas aller mieux très vite, et que tu essaieras d'oublier cette maladie rapidement.

Moi, aujourd'hui, je fais du rugby, et je profite de la vie à fond!

Bon courage, et bonne continuation!

[sophie2306]

t'as maladaie n'a pas l'air facile non plus ...
Je suis avec toi ...Il faut ce serrer les coudes dans ces cas là ...
Je ne pensais pas non plus que tu étais malade, ( les apparences sont bien souvent trompeuses!!) quand je vais sur ton blog tu as l'air de peter la forme...
Y a t'il beaucoup de cas de ta maladie ? Je n'en avais jamais entendu parler .Elle ne dois pas être évidente à vivre au quotidien ...
Pour toi qui aime faire la cuisine ....

Je te souhaite beaucoup de courage ...
Et tiens moi au courant de l'évolution ...

C'est vrai que mon séjour ne m'emballé pas trop , mais en fin de compte ca allé ...lol !!!
Je dois normalement y retourner à la fin du mois ...Cette fois ci ça devrais etre mieux ...

Bise ...

PS:si tu veux me contacter sur msn y a pas de soucis ...Je t'enverrais mon adresse ....


Bise ...

[sophie2306]

Bonjour Labeille,
Mon PTI a été dignostiqué en juillet 06 , donc tu vois c'était presque à la même époque ...j'ai également commencé les corticoides a 90mg mais juste pendant mon hospitaliqation ..Heureusement ..
J'ai eue des éffets secondaires assez important ..( crampes , nausées , prise de poids etc...) La grosse déprime quoi ...
Mais j'ai trouvée un forum qui m'a bien aidé je te donne le lien :
http://forum.doctissimo.fr/sante/maladies-rares-orphelines/Purpura-Thrombopenique-Idiopathique-sujet-316-4.htm

Si tu ne le connais pas va voir ...Il y a des personnes qui discutent énormément sur cette maladie ...

Pour les prises de sang qui sont maintenant a 1 mois d'intrevalle c'est également aprés avoir discuté avec mon médecin ...
Je lui ai posé beaucoup de questions , il ne faut surtout pas hésiter avec eux ...Ben oui c'est aussi leur boulot de nous répondre !!!
Et je suis d'accord avec toi , cette maladie n'est pas évidente a vivre, mais en finalité il faut ce dire qu'elle n'est pas si grave que ça ...
Même si j'ai des moments ou j'ai le moral a zéro parce que nous avons une maladie dont nous ne connaissons pas l'évolution et ça ce n'est pas facile a vivre au quotidien ..
N'hésites pas m'envoyer un mail si tu veux que nous discutions ensemble ..Je te donnerais mon adresse msn..C'est toujours mieux d'en discuter que de rester a ce faire du mourrons!!!!

Bon courage à toi et à bientôt j'espere !
Je suis certaine que tu trouveras un autre sport...